האיגוד הנוירולוגי הישראלי, כחלק מהפדרציה העולמית לנוירולוגיה (WFN), ציין אתמול (יום ד') את "יום המוח", במטרה להעלות לסדר היום הציבורי את חשיבות בריאות המוח והצורך בהקצאת משאבים לטיפול במחלות המוח ובמניעתן. השנה הופנו הזרקורים למחלת האפילפסיה.
עוד בעניין דומה
פרופסור נתן בורנשטיין, יו"ר האיגוד הנוירולוגי, מסר כי בישראל יש כיום יותר מ-70 אלף חולי אפילפסיה, כ-1% מהאוכלוסייה. לדבריו, קיים בארץ מחסור במיטות וידיאו EEG, החיוניות לאבחון והתאמת הטיפול, קיים מחסור ברופאים מומחים ספציפית למחלה וסל הבריאות סובל מהיעדר מימון להערכות נוירו-פסיכולוגיות חיוניות.
"אפילפסיה", הדגיש פרופסור בורנשטיין, "היא מהמחלות הכרוניות הנפוצות ביותר של המוח. כ-50 מיליון בני אדם בעולם מתמודדים עם המחלה. מדי שנה נוספים 2.4 מיליון חולים מאובחנים חדשים. מבין המחלות הנוירולוגיות, האפילפסיה מדורגת כגורם התמותה מספר שתיים בשכיחותו (במקום הראשון – תמותה כתוצאה משבץ מוח). חרף השכיחות הגבוהה והסכנה הנשקפת לחיי אדם, קיים חוסר הבנה בציבור ובקרב מקבלי ההחלטות ביחס להשלכות החמורות של המחלה על חיי החולים ובני משפחותיהם".
מסיבה זו הצטרף האיגוד הנוירולוגי לקמפיין העולמי לקידום המודעות למחלה – "הן לצרכי המטופלים והן על מנת לדרוש ממערכת הבריאות בישראל וממקבלי ההחלטות מתן מענה מקיף ויעיל יותר עבור החולים, בהיבטים הרפואיים והסוציאליים גם יחד".
ד"ר דנה אקשטיין: "מערכת הבריאות בארץ איננה מפנה כיום מספיק משאבים לטובת הטיפול במחלה ולשם צמצום הנטל הנופל על החולים ובני משפחותיהם"
אפילפסיה מתאפיינת בהתקפים שמקורם בפעילות חשמלית לא תקינה בתאי העצב שבמוח. ביטויי ההתקפים האפילפטיים כוללים בין היתר: פרכוסים וניתוקים מהסביבה. הטיפול התרופתי מצליח ב-70% מהמקרים למנוע התקפים חוזרים. כ-30% מהחולים יסבלו מהתקפים אפילפטיים בלתי נשלטים גם תחת טיפול תרופתי.
ד"ר אילן בלאט, יו"ר הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה ומנהל מרכז האפילפסיה ב"שיבא", הוסיף: "הטיפול המודרני באפילפסיה חותר להביא את החולה לחופש מוחלט מהתקפים. לרפואה בימינו יש כבר כמה פתרונות ודרכים שונות להתקדם למטרה הזאת גם בחולים שגילו בעבר עמידות לטיפול. נגישות טובה למרפאות אפילפסיה בבתי החולים וזמינות בדיקות ה-EEG ובדיקות דימות מתקדמות נוספות, הם תנאים הכרחיים להשגת היעד של היעדר התקפים אפילפטיים בשיעורים גבוהים מקרב החולים".
ד"ר דנה אקשטיין, חברת האיגוד הנוירולוגי הישראלי, הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה, מנהלת מרכז האפילפסיה במרכז הרפואי "הדסה" בירושלים וחברת הנהלת אי"ל (האגודה הישראלית לאפילפסיה), הדגישה כי "מערכת הבריאות בארץ איננה מפנה כיום מספיק משאבים – כלכליים-כספיים ומקצועיים - לטובת הטיפול במחלה ולשם צמצום הנטל הנופל על החולים, בני משפחותיהם ובעקיפין גם על החברה. ההזנחה גובה מחיר כבד ופוגעת קשות באיכות החיים של החולים".
לדבריה, "המערך הרפואי המטפל בחולי אפילפסיה בישראל מתמודד כיום עם מספר בעיות אקוטיות: בנוסף למחסור ברופאים מומחים לטיפול במחלה יש גם מחסור במרכזי אבחון וטיפול שלישוניים, בפרט בפריפריה. התוצאה: לחולים רבים אין נגישות למרכזי הטיפול המקצועיים. הם מטופלים בידי רופאים שאינם מומחים לאפילפסיה. לכך יש השפעה מכרעת - במיוחד על אותם 30% מהחולים שאינם מאוזנים תרופתית ונמנעת מהם אפשרות לעבור אבחון מקיף ומעמיק יותר, כמו גם אפשרויות טיפול ניתוחיות".
זמני ההמתנה כיום לבדיקות EEG לחולי אפילפסיה מגיעים לחצי שנה, וחולים מוותרים עליהן בשל כך
ראשי האיגוד ציינו עוד, כי המחסור במיטות וידאו EEG (המצוידות בטכנולוגיית וידאו EEG ומופעלות על ידי צוות רפואי ופרא-רפואי מיומן) קיים במרכזים רפואיים רבים בישראל ועקב כך נוצרים תורים ארוכים לבדיקות. ההמתנה להן אורכת עד חצי שנה. פעמים רבות, החולים אף מוותרים על הבירור ההכרחי בשל זמני ההמתנה. האיגוד תובע להקצות תקנים נוספים למיטות אלה.
בנוגע להיעדר מימון בסל התרופות להערכות נוירו-פסיכולוגיות, הדגישו מומחי האיגוד, כי הן כלי מקצועי הכרחי המאפשר מיפוי מדויק של הפגיעה התפקודית שעמה מתמודד החולה על מנת לקבוע את צרכיו הטיפוליים. עלות הבדיקה 2,500-1,000 שקל (בהתאם להיקפה). "אי הכללתה עד כה בסל התרופות מהווה חסם משמעותי לחולים רבים שנאלצים לוותר עליה", ציין האיגוד.
אפילפסיה, ציינו עוד הנוירולוגים פוגעת בהיבטים שונים של חיי החולים. חלק ניכר מהם סובלים יותר מההשלכות החברתיות של המחלה מאשר מההשלכות הבריאותיות. רבים מהמתמודדים עם אפילפסיה מעידים שהם סובלים מסטיגמות, מבידוד חברתי ואפילו מאפליה במסגרות לימודים וגם במסגרות התעסוקתיות. בנוסף, לעתים מחסור במשאבים מונע שילוב ילדים עם אפילפסיה במערכת החינוך.
"במקרים רבים", ציינה דנה אהרון, יו"ר עמותת אי"ל, "משרד החינוך לא מאשר סייעות רפואיות לילדים עם אפילפסיה, מה שמקשה על שילובם במערכת החינוך הרגילה. משרד החינוך לא ערוך כראוי לספק חינוך ביתי. בימים אלה העמותה מקדמת את הטיפול בנושא הזה במסגרת ועדת החינוך של הכנסת. בנוסף גם במוסדות להשכלה גבוהה אין מודעות והתחשבות בצרכים הייחודיים של סטודנטים המתמודדים עם אפילפסיה".
הירשמו לקבלת עדכונים בנושאים שעלו בכתבה
